Wiener klinische Wochenschrift

, Volume 124, Issue 23, pp 807–814

European Competence Network on Mastocytosis (ECNM): 10-year jubilee, update, and future perspectives

  • Peter Valent
  • Michel Arock
  • Patrizia Bonadonna
  • Knut Brockow
  • Sigurd Broesby-Olsen
  • Luis Escribano
  • Karoline V. Gleixner
  • Clive Grattan
  • Emir Hadzijusufovic
  • Hans Hägglund
  • Olivier Hermine
  • Hans-Peter Horny
  • Hanneke C. Kluin-Nelemans
  • Marcus Maurer
  • Marek Niedoszytko
  • Boguslaw Nedoszytko
  • Gunnar Nilsson
  • Hanneke N. G. Oude-Elberink
  • Alberto Orfao
  • Deepti Radia
  • Andreas Reiter
  • Frank Siebenhaar
  • Karl Sotlar
  • Wolfgang R. Sperr
  • Massimo Triggiani
  • Jaap J. VanDoormaal
  • Judit Várkonyi
  • Selim Yavuz
  • Karin Hartmann
review article

DOI: 10.1007/s00508-012-0293-z

Cite this article as:
Valent, P., Arock, M., Bonadonna, P. et al. Wien Klin Wochenschr (2012) 124: 807. doi:10.1007/s00508-012-0293-z

Summary

The European Competence Network on Mastocytosis (ECNM) was initiated in 2002 as a multidisciplinary and multinational cooperative approach to increase awareness and to improve diagnosis and therapy of mastocytosis. The network is composed of local centers, physicians, and scientists who have dedicated their work to patients with mastocytosis. A strategic goal of the ECNM is to provide the best available information about the disease to patients and physicians. During the past 10 years, the ECNM has expanded to various countries and contributed successfully to the development of markers, definitions, and standards in the field of mastocytosis. Members of the ECNM organized Annual Meetings in Europe and two Working Conferences on Mastocytosis in Vienna (in 2005 and 2010), and initiated and supported several preclinical and clinical trials. In all these activities, representatives of the ECNM cooperate closely with their US colleagues, with patient-organizations in Europe and in the USA, and with other scientific networks. The ECNM also launched a mastocytosis registry that has been activated in 2012. Using the central database of this registry, cooperative multicenter studies, which should include sufficient numbers of patients and robust evaluations, will be conducted. These studies will increase our knowledge about optimal management and therapy of patients with mastocytosis in the future.

Keywords

Mast cells Mastocytosis Classification Criteria Standardization Competence network ECNM 

European Competence Network on Mastocytosis (ECNM): 10-Jahres Jubiläum, Erfolgsbilanz and Zukunftsperspektiven

Zusammenfassung

Das Europäische Kompetenznetzwerk für Mastozytosen (ECNM) wurde 2002 als multinationales und multidisziplinäres Konzept etabliert, mit dem Ziel das Verständnis, die Diagnostik und die Therapien in diesen Erkrankungen zu verbessern. Das Netzwerk besteht aus lokalen Zentren, Ärzt(inn)en und Wissenschafter(inne)n, welche die Mastozytosen schwerpunktmässig beforschen. Ein zentrales strategisches Ziel des ECNM ist es, wichtige aktuelle Informationen rasch an die Patienten/innen und Ärzte/innen weiterzuleiten. In den ersten 10 Jahren ist das ECNM in Europa rasch expandiert und hat maßgeblich zur Entwicklung neuer Kriterien und Standards in der Diagnostik, Betreuung und Therapie der Mastozytosen beigetragen. Vertreter des ECNM haben „Annual Meetings“ und zwei größere Arbeitskonferenzen (2005 und 2010) organisiert und mehrere präklinische und klinische Studien initiiert und unterstützt. In all diesen Aktivitäten haben ECNM Vertreter sehr eng mit ihren US Partnern kooperiert. Überdies interagiert das ECNM intensiv mit Patienten-Organisationen und mit anderen akademischen Netzwerken und Zentren. Schließlich hat das ECNM auch ein Patienten-Register etabliert, welches im Jahr 2012 aktiviert wurde. Mit Hilfe dieses Registers wird es möglich sein, neue Informationen und wichtige Daten bezüglich der Biologie, der Heterogenität und dem Verlauf der Mastozytosen zu generieren. Mit Hilfe dieser Informationen sollte es möglich werden, das Management und die Therapien der Mastozytosen in der Zukunft nachhaltig zu verbessern.

Schlüsselwörter

Mastzellen Mastozytose Klassifikation Kriterien Standardisierung Kompetenz-Netzwerk ECNM 

Copyright information

© Springer-Verlag Wien 2012

Authors and Affiliations

  • Peter Valent
    • 1
  • Michel Arock
    • 2
  • Patrizia Bonadonna
    • 3
  • Knut Brockow
    • 4
  • Sigurd Broesby-Olsen
    • 5
  • Luis Escribano
    • 6
  • Karoline V. Gleixner
    • 1
  • Clive Grattan
    • 7
  • Emir Hadzijusufovic
    • 1
  • Hans Hägglund
    • 8
  • Olivier Hermine
    • 9
  • Hans-Peter Horny
    • 10
  • Hanneke C. Kluin-Nelemans
    • 11
  • Marcus Maurer
    • 12
  • Marek Niedoszytko
    • 13
  • Boguslaw Nedoszytko
    • 14
  • Gunnar Nilsson
    • 15
  • Hanneke N. G. Oude-Elberink
    • 16
  • Alberto Orfao
    • 17
  • Deepti Radia
    • 18
  • Andreas Reiter
    • 19
  • Frank Siebenhaar
    • 12
  • Karl Sotlar
    • 10
  • Wolfgang R. Sperr
    • 1
  • Massimo Triggiani
    • 20
  • Jaap J. VanDoormaal
    • 16
  • Judit Várkonyi
    • 21
  • Selim Yavuz
    • 22
  • Karin Hartmann
    • 23
  1. 1.Department of Internal Medicine I, Division of Hematology and HemostaseologyMedical University of ViennaViennaAustria
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