Über Krankheitsverlauf, Versorgung und Lebensqualität von Patienten mit einer H1-Antihistaminika-refraktären chronischen spontanen Urtikaria (CSU) ist bisher wenig bekannt. Vor allem die nur leicht oder mäßig betroffenen Patienten werden oft ausschließlich von niedergelassenen Kollegen betreut. Es existiert zwar eine S3-Leitlinie zur Urtikariatherapie, diese geht aber offensichtlich an den Bedürfnissen der Praxis vorbei — viele der leicht bis mäßig betroffenen Patienten gelten als zeitaufwendig und schwierig zu behandeln. Um mehr über dieses bisher in der Forschung eher vernachlässigte Klientel zu erfahren, wurde die derzeit weltweit noch laufende prospektive Nichtinterventionsstudie AWARE („A World-wide Antihistamine-Refractory chronic urticaria patient Evaluation“) initiiert. Nun liegen die ersten Basisdaten von 1.500 AWARE-Teilnehmern aus Deutschland vor.

Einbezogen in die deutsche Kohorte waren erwachsene Urtikariapatienten mit einer H1-Antihistaminika-refraktären CSU, die 2014 in insgesamt 256 Urtikariazentren oder dermatologischen Praxen evaluiert worden waren. 70 % der 1.539 auswertbaren Teilnehmer waren weiblich, das Durchschnittsalter lag bei 46,3 Jahren, 73,9 % der Patienten wurden in niedergelassenen Praxen betreut. Im „Urticaria control test“ (UCT), einem der vier eingesetzten patientenberichteten Outcomes (PROs), ergab sich ein Durchschnittswert von 7,9, rund 77,5 % der Patienten hatten UCT-Werte von unter 12, was auf eine unkontrollierte Erkrankung hinweist. Einer von zwei Patienten hatte ein Angioödem, die häufigsten Komorbiditäten waren eine chronische induzierbare Urtikaria (CindU, 24 %), allergische Rhinitis (18,2 %), Hypertonie (18,1 %), Asthma (12 %) und Depression (9,5 %). 57,6 % der Patienten erhielten mindestens ein Medikament — unter anderem H1-Blocker der zweiten (46,3 %) oder der ersten Generation (9,1 %) und Glukokortikoide (15,8 %). Die krankheitsbedingte Lebensqualität war insgesamt schlecht. Die Patienten beanspruchten überdurchschnittlich häufig ärztliche Hilfe in Form von Notfallambulanzen (29,7 %), Allgemeinärzten (71,9 %) und zusätzlich Allergologen oder Dermatologen (50,7 %).

Fazit: CSU-Patienten in Deutschland haben oftmals eine schlecht kontrollierte Erkrankung, begleitet von Angioödem, CindU, allergischer Rhinitis und Asthma. Die Lebensqualität ist schlecht, der Verbrauch an ärztlichen Hilfeleistungen hoch.