Befragen oder Beteiligen? Die Rolle von Stakeholdern in der Gesundheitsforschung. Ein Tagungsbericht der Organisatorinnen

Zusammenfassung

Es wird zunehmend gefordert, dass Stakeholder an gesundheitsbezogenen Forschungsprojekten beteiligt werden. Als „Stakeholder“ werden in diesem Zusammenhang jene Personen bezeichnet, die von der geplanten Forschung bzw. dem Forschungsgegenstand direkt oder indirekt betroffen sein können. Damit können beispielsweise Patient*innen, Angehörige, Gesundheitspersonal, aber auch politische Entscheidungsträger*innen gemeint sein. Es stellen sich in der Umsetzung dieser Forderung viele Fragen, zum Beispiel was genau Beteiligung umfasst, zu welchem Zweck Forschende Stakeholder beteiligen sollten, wer einbezogen werden soll oder wie die Beteiligung gestaltet werden kann und soll.

Vom 28. bis 29.03.2019 fand zu diesem Thema die interdisziplinäre Tagung „Befragen oder Beteiligen? Die Rolle von Stakeholdern in der Gesundheitsforschung“ an der Ludwig-Maximilians-Universität München statt. Die Tagung hatte zum Ziel, einen disziplinübergreifenden Diskurs zur Forschungsbeteiligung verschiedener Stakeholdergruppen zu ermöglichen. Dabei wurden unterschiedliche Anwendungskontexte in den Blick genommen, wie Public-Health-Forschung, klinische Forschung, Versorgungsforschung und bioethische Deliberation.

Der vorliegende Tagungsbericht strukturiert und erläutert die wesentlichen Inhalte der Tagung aus der Perspektive der Organisatorinnen. Dabei werden Inklusivität bzw. Exklusivität häufig genutzter Begriffe für Stakeholderbeteiligung diskutiert, unterschiedliche Rechtfertigungsstrategien für Stakeholderengagement reflektiert sowie ein Überblick über Forschungsansätze, deren methodische Umsetzung und forschungspraktische Herausforderungen gegeben.

Abstract

Increasingly, researchers are required to engage stakeholders in health-related research projects. “Stakeholder” in this context are those people who may be directly or indirectly affected by the planned research or the research object. This could be, for example, patients, relatives, and health personnel, but also political decision-makers. Those conducting stakeholder engagement are faced with many open questions like what activities are meant by engagement, for what purpose researchers should engage stakeholders, who should be involved, or how best to design engagement activities.

From 28 to 29 March 2019 the interdisciplinary conference “Consulting or Engaging? The Role of Stakeholders in Health Research” took place at LMU Munich. The aim of the conference was to facilitate cross-disciplinary discourse on research engagement of various stakeholder groups. Different application contexts were examined, such as public health research, clinical research, health services research, and bioethical deliberation.

This conference report structures and explains the main topics discussed during the conference from the perspective of the organizers. It thereby addresses the question of inclusivity and exclusivity of frequently used terms for stakeholder engagement, reflects on different strategies for justifying stakeholder engagement, and provides an overview of different approaches to stakeholder engagement as well as of methodological and practical challenges in implementing engagement activities.